Pour aider Bogdan dans sa vie au quotidien 2 sportifs aguerris :
Thierry S. et Patrick D. vont traverser à pied et en autonomie, les Pyrénées en passant par la Haute Route des Pyrénées (dite H.R.P) du 13 août à fin septembre 2023.
Une épopée incroyable de 950 kms, 50 jours et plus de 50.000 m de dénivelé positif.
Ils partiront de Banyuls pour une arrivée à Hendaye fin septembre. Vous pourrez suivre leur aventure quotidiennement sur notre site et réseaux sociaux.
Description des postes de dépense
Cet enfant, Bubu, s’appelle Bogdan (ce qui veut dire en traduction libre du russe, car c’est un prénom d’origine slave, « cadeau de Dieu »)
Il est né avec cette maladie qui a été diagnostiquée après 8 ans de recherche par deux institutions de recherche d’Hollande et de Canada.
Son diagnostic principal précis est : Paralysie cérébrale spastique tétraplégique
- Il a également des diagnostics secondaires :
- Microcéphalie
- Troubles du métabolisme des acides aminés, sans précision (carence en sérine)
- Autres épilepsies généralisées et syndromes épileptiques, sans épilepsie réfractaire
- Retard mental profond sans mention de déficience comportementale
- Scoliose neuromusculaire, région thoraco-lombaire
Bogdan a aujourd’hui 13 ans. Il vit avec ses parents, sa grand-mère et un petit frère. Les parents sont les seuls qui s’occupent de lui, il a besoin de soins et surveillance 24/24. Il n’existe pas de structure d’accueil spécialisées en Roumanie, culturellement dans ce pays les familles se chargent des personnes dépendantes (enfants ou personnes âgés). Il lui faut une surveillance en continue car même pour respirer il peut perdre l’autonomie, il s’étouffe souvent. Il dort très peu, rarement plus de 3 a 4 heures. Sa maman a du renoncer à sa carrière pour se dévouer à lui apporter les soins. Elle est aidée pendant la journée par sa mère, la grand-mère de l’enfant, en âge de 78 ans.
Bénéficiaires finaux de la collecte
Porteurs du projet
JE COURS POUR TOI et toute l’équipe encadrante